科技能为认知症老人与家庭做些什么?

2024-05-02 19:39:56
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  科技能为认知症老人与家庭做些什么?在全世界导致死亡的十个主要原因中,阿尔兹海默症是唯一一个我们目前无法治愈的。除了医学上持续攻坚,我们还希望探索科技帮扶的角度,在筛查、评估、康复、护理等阶段和领域,科技应用能为之带来哪些助力?对认知症老人与照护者来讲,一个理想的科技产品应该是怎样的?这是我们一直努力寻求的解法。

  大部分认知症老人博业体育官方APP,从家属开始发觉异常到确诊,通常会经历一个相对漫长的认知空白期(1-3年)。病患家庭大多认为认知症一定是不可治愈的,产生焦虑、逃避的心理;老人因为害怕被诊断出认知症,迟迟不敢接受检查。还有一部分家庭对认知症存在明显的“病耻感”,认为“家里有个疯老头是一件丢脸的事”。

  另一个原因是老人病情发展到中重度后才对生活带来显著的影响。轻度、中度时期对生活的影响相对可控,比如记忆力衰退、表达含糊、反应迟钝、情感淡漠,所以有一部分家属认为“人老了就会如此”,而错过了最佳控制期。

  此外,基层的筛查准确率低也是难以回避的问题。当前主流的筛查方法是用SCS、MoCA-B、MMSE进行人工筛查。我们在访谈中了解到,有基层社区人员在接受简单培训后“上岗”做筛查,他们对量表上专业词汇还处于一知半解的状态,很难做到准确筛查。

  我们还需要注意,目前临床上采用的所有量表都不是我国本土研发的,我国长期缺失本土筛查的“金标准”。金标准的研发需要大量本土数据的沉淀,而我国良好的互联网应用基础为采集数据提供了很好的基础,老年人的步态、眼动、五感、行为等数据质量都有望通过更多元、轻便的方式得到提升。

  无论是数据还是访谈案例,我们都能看到无数个独自照顾认知症老伴的长者,出于爱,出于尊严,出于现实的困难,他们不愿给子女添麻烦。老年照护者的生活亟需全方位的助力和守护。

  在包容性之前更需要加快建设专业性。现阶段街道社区的专业服务还尚未形成,即便有经济条件较好的家庭将老人送至欧葆庭、荷兰痴呆村等高端机构,但由于缺乏本土、专业的学科化团队,仍有一部分的老人不得不重新返回居家照护。专业性的缺乏还体现在,一旦老人确诊,大部分家庭只能“两眼一抹黑”,家属没有选择治疗的入口,更不太可能拥有长期的计划。

  没有满意的照护者,就没有满意的服务。在认知症照护方面,目前机构护理员的专业化水平发展速度显著快于家庭护理员(如保姆、小时工),大部分家庭保姆很难从照顾认知症老人的工作中获得成就感,或沉淀工作经验,用工流动性也较大,亟需为家庭护理员提供人性化的就业保障,使之有干劲、有盼头、有收获。

  让家庭照护成为连续性服务。家庭照护区别于机构照护最大的区别之一就是服务的不连续性,照护老人的家属常有工作兼职或需承担家务,仅靠自身较难为老人提供系统、连续的照护。家属渴望在智能设备的辅助下,分担照护压力(如走失告警),保障照护的长期性(如辅助康复)。

  值得我们关心的是真实、具体的老人。老人在确诊后的1-3年常是家庭矛盾急剧爆发的时期,家属十分关注老人病症的变化。目前对症药物可能使得老人情绪更加消沉,食欲更差,家属在失望与担忧中愈加焦头烂额,忘记了我们最需要关心的是真实、具体的老人,而不是病症。

  值得我们关心的是老人还存续的能力。每天我们大脑的海马体中会出现700个新的神经元,这个速度并没有因为患上认知症而下降过多。一个MCI阶段或中重度的老人,仍可以在独立完成许多任务,而这些存续的能力常因为得病后的自我放弃而逐渐丧失,需要有更多的轻便、易学的方式帮助老人练习生活技能,并从中获得信心和喜悦。

  值得我们关心的是怎么把接下去的日子过好。我们在访谈中遇到了一些农村认知症老人的家庭,用家属自己的话讲,老人处于“放养”状态,邻里也不以为意,老人仍有许多机会与人群发生互动。反观城市,大部分认知症老人则是封闭在家的,家属的封闭与焦虑加深,进一步“传染”给老人,导致BPSD(痴呆精神行为症状群)更容易发生。照护者需要更多科学、正向的心理疏导,在“接纳、共存”的平和心境中积极生活。

  认知症是一个统称,阿尔兹海默症、血管性认知症及其他病种治疗方式不同,但是都会表现认证功能上的障碍,如健忘,一般这也是最先被家属发现的迹象。一些基层医院可能给到的医嘱是多动脑,如背唐诗宋词、算数,但一来没有系统性,二来很难在居家环境中坚持下来。

  更重要是,单纯的认知训练并不能解决老人和家属的核心痛点,反而不当的认知训练,如家属带着老人盲目采用题海战术,还可能造成更大的伤害。比起认知功能的康复,更需要重视,但也更容易被照护者忽略的是,如何保护老人的底层核心能力——一是身体机能,保障营养、运动、睡眠,二是积极情绪,调动老人积极性自主做事,获得情绪的正反馈。

  部分科技应用也较容易跌落“唯认知论”的误区,一些计算机辅助的认知康复应用,只把注意力聚焦在老年人简单认知功能的训练上,完全忽略了老人参与其中的内在驱动力,很难将训练融入到生活中,这自然是不可取的。

  一种相对完善的方法是,将趣味性和社交融入到认知训练游戏当中,并且加入贴近老人生活的游戏场景,调动老人主动参与的积极情绪,提高训练效果的迁移性。同时与身体活动结合起来,结合老人的精细动作的干预提高康复效果。

  在急性期或亚急性期,老人与照护者通过希望认知功能得到恢复,这个阶段如果干预合理,有较大概率的能得到提升。但是到了慢性期,康复周期变得更长,康复概率也更低,大部分家庭可能因为看不到变化和希望,更容易在这个阶段放弃。

  如果我们能通过科技手段更加及时、精准地看到老人的变化,包括受限于人力与目力,无法被作业师看到的变化,还包括受限于当前医疗水平,无法事先预判的变化,那么这些变化将有可能为老人和家属带来希望和激励。然而,变化与希望,对于认知症老人的家庭是最珍贵的东西。

  在评定更加实时、、精准的基础上,康复策略才有可能变得更动态和更有效,面向认知症老人不同阶段,科技应用还可以辅助动态调控康复策略,让康复训练更有针对性。积累下来的数据,还将可以为病因基础研究提供支持。

  第一,真的有用。“有用”是最直白、最坚实的需求,但是无论是传统的干预方式,还是依托科技应用的干预方式,与认知症老人真实的生活场景都存在一定的距离。比如去超市买东西,这是一个集合了方向定位、文字理解、语言沟通等多种能力项的动作,这比在作业室内或平板电脑上完成某一项认证训练更复杂、更综合。一些计算机辅助的认知康复应用,常被诟病的问题是,看似非常有用(训练的分数逐次提升),但生活场景中的认知能力依然没有得到提高。

  第二,简单朴素,贴近生活。居家照护者多半有兼职的工作,或需完成家务,他们的时间和精力常常是严重不足的。一种比较受到倡导的干预方式是借助生活本身去做干预,比如拿勺子吃饭、网购买菜等日常生活,科技应用不妨把数字游戏改编为老人日常生活的一部分,在节约照护者时间精力的同时,也能提高认知训练的转化效率(从分数的提升到实际综合能力的提升)。

  第三,有助于保护老人基础机能(睡眠、营养、运动、情绪)。除去前文所述的“唯认知论”的误区,科技应用的另一个误区是“静态康复”,即老人的眼睛、手指可能可以跟随屏幕运动,但是身体和情绪却是静止的。调动老人核心部位、手部精细动作等运动是保护老人基础机能的关键。此外,调动老人的积极情绪也格外重要,对于MCI和中重度的认知症老人,社交依然是最推荐的调动积极情绪的方法之一。

  第四,评定实时、精准,康复能动态调控。通过科技手段更加及时、精准地看到老人的状态和变化,并在此基础上动态调控康复策略,让康复训练更有针对性。

  第五,给人信心,令人放松。从某种程度上讲,认知症老人及他/她的家庭所遭遇的惊恐、失望、烦躁、焦虑更大于认知功能障碍带来的影响。一个好的科技产品,除了在数字疗效上的卓越表现外,还应该帮助家庭照顾者重建生活的秩序和信心,包括但不限于认知症家庭之间的连接,志愿者平台及喘息服务。

  第六,更长期的期望是能通过数据沉淀,建立适合当代中国人的筛查评定标准。我国长期缺失本土筛查的“金标准”,依托科技应用的数据沉淀,有望以更多元、低成本并在保障用户隐私的前提下,为中国认知症金标准的制定提供支持。

  本文来自微信公众号“腾讯研究院”(ID:cyberlawrc),作者:陆诗雨,36氪经授权发布。

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